Jakarta, 4 November 2017
Menteri Kesehatan RI, Nila Moeloek resmikan layanan penyakit langka dan layanan terpadu implantasi koklea di Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM). Peresmian tersebut digelar dalam rangkaian HUT RSCM ke-98 sekaligus perayaan Hari Kesehatan Nasional (HKN) ke-53.
Kejadian penyakit langka kurang dianggap penting terutama di negara berkembang. Hal itu disebabkan angka kejadian penyakitnya yang rendah. Namun, secara keseluruhan terdapat 6 ribu sampai 8 ribu kasus penyakit langka telah dikenali dan mempengaruhi sekitar 350 juta orang di Indonesia.
Sekitar 75% dari jumlah total penderita merupakan anak-anak dan 30% di antaranya merupakan anak yang berusia di bawah usia 5 tahun.
Sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetika. Beberapa penyakit langka tergolong sebagai penyakit inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.
Sudah terdapat terapi untuk mengatasi beberapa penyakit inborn error of metabolism, di antaranya dengan pemberian enzim atau bahan pangan medis khusus. Sayangnya, obat atau bahan pangan khusus untuk penyakit langka perlu diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.
Kasus Penyakit Langka di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo sudah ada pada tahun 2000. Jumlah total kasus kelainan metabolik bawaan sekitar 130 kasus (tidak mencakup kelainan genetic).
Saat ini, Penyakit langka yang telah berhasil didiagnosis dan ditangani di RSCM di antaranya Mukopolisakaridosis tipe I, II, III, IVA, VI, VIII (ada sekitar 30 pasien), Niemann-Pick (ada sekitar 7 pasien), dan Gaucher (ada sekitar 6 pasien).
Terkait Layanan Terpadu Implantasi Koklea (implan rumah siput) dilakukan dengan penanaman alat bantu dengar yang ditanam di bawah kulit kepala. Electrode (micro chip) dimasukkan ke dalam rumah siput, melalui tindakan operasi.
Alat ini diperlukan oleh pasien anak atau pasien dewasa dengan tuli sensor neural derajat berat hingga sangat berat pada kedua telinga. Di samping itu juga sudah tidak mendapatkan manfaat menggunakan alat bantu dengar konvensional.
Selain itu, dalam rangkaian tersebut akan dilaksanakan layanan pemeriksaan neuropati sebanyak 15 set untuk masyarakat dan seluruh karyawan RSCM. Perayaan HUT RSCM Ke- 98 jatuh pada 19 November 2017 dengan tajuk “RSCM Goes Viral” sekaligus mengajak masyarakat untuk melakukan Germas.
Berita ini disiarkan oleh Biro Komunikasi dan Pelayanan
Masyarakat,Kementerian Kesehatan RI. Untuk informasi lebih lanjut dapat menghubungi Halo Kemkes melalui nomor hotline (kode lokal) 1500-567,SMS 081281562620, faksimili (021) 5223002, 52921669, dan alamat emailkontak@kemkes.go.id.
Kepala Biro Komunikasi dan
Pelayanan Masyarakat
drg. Oscar Primadi, MPH
NIP. 196110201988031013
